Metabole ziekten, afwijkingen in de stofwisseling, vormen met name bij zeer jonge kinderen een schrijnend medisch probleem. Overal ter wereld verrichten specialisten onderzoek naar medicijnen en methoden om deze ziekten geneesbaar te maken, inclusief speciale voeding. Onderzoekers in China, een land dat kinderen koestert als geen ander, melden veelbelovende resultaten.
Speciaal product van Sainte; foto Sainte (disclaimer)
Symposium
‘Dit is de eerste keer dat we in China geproduceerd medisch voedsel voor zeldzame ziekten hebben ontvangen’, aldus Xue Jingjie, secretaris-generaal van de China Birth Defect Intervention Relief Foundation, bij het accepteren van de formule voor zuigelingen met een stofwisselingsstoornis als fenylketonurie geschonken door Qingdao Sainte Nutrition Food Co., Ltd. op een recent academisch symposium over de behandeling van genetische metabole ziekten middels voeding. Dit is een historische doorbraak en goed nieuws voor kinderen met zeldzame ziekten in China.
Moeilijk
Haar woorden geven aan dat de ontwikkeling van speciaal medisch voedsel voor zeldzame ziekten buitengewoon moeilijk is. Speciaal medisch voedsel begon laat in China en voeding voor zeldzame ziekten geproduceerd door lokale ondernemingen is nog schaarser. Mensen met zeldzame ziekten de gelegenheid geven om goed te eten is de doelstelling van deze inspanningen. De experts die de bijeenkomst bijwoonden, spraken de hoop uit dat meer ondernemingen zich zullen wijden aan het ontwikkelen van speciaal medisch voedsel voor zeldzame ziekten, zodat meer patiënten met lokaal geproduceerd voedsel geholpen kunnen worden.
Kinderen
Op basis van de enorme bevolking zijn patiënten met zeldzame ziekten eigenlijk niet zo zeldzaam in China. In de afgelopen jaren, met de verbetering van neonatale screening, zijn geboorteafwijkingen en genetische stofwisselingsziekten in China effectief voorkomen en onder controle gehouden, maar er is ook een nieuw probleem ontstaan: weliswaar steeds meer kinderen met zeldzame ziekten worden vroeg gedetecteerd, maar in China geproduceerde voedingsmiddelen die ze nodig hebben zijn onvoldoende beschikbaar. In tegenstelling tot de 239 speciale medische voedingsmiddelen die in China zijn goedgekeurd, zijn er slechts drie formules voor genetische stofwisselingsstoornissen voor zuigelingen. De kloof tussen behoefte en aanbod is levensgroot. ‘Met de juiste voedingsondersteuning kunnen kinderen met genetische stofwisselingsziekten een normaal leven leiden, zich ontwikkelen en deelnemen aan sociale activiteiten’ aldus Chen Junshi, een academicus van de Chinese Academy of Engineering.
Regionale verschillen
Ding Gangqiang, hoofddeskundige in voeding bij het Chinese Center for Disease Control and Prevention wijst er ook op dat er op dit moment nog steeds een kloof tussen verschillende regio’s in China bestaat, wat resulteert in een ontwikkelingsachterstand of regressie bij veel kinderen als gevolg van het gebrek aan actieve vroege behandeling en zelfs in overlijden en invaliditeit.
Aanvoer
Naast een te lage productie in eigen land is ook de handel en distributie voor verbetering vatbaar. Een rapport uit 2023 over de beschikbaarheid van voeding voor zeldzame ziekten laat zien dat de soorten speciaal medisch voedsel voor mensen met zeldzame ziekten die in China kunnen worden gekocht, uiterst beperkt zijn. Veel mensen moeten aan producten komen door ze door anderen te kopen, of zelfs in het buitenland te zoeken. Er zijn problemen zoals instabiele kanalen, onvoldoende aanbod van goederen en moeilijkheden bij het garanderen van de kwaliteit. Als gevolg hiervan kunnen veel patiënten met zeldzame ziekten geen speciaal medisch voedsel verkrijgen in een tijdige, stabiele, voldoende hoeveelheid en tegen een betaalbare prijs. Meer dan 80% van de patiënten meldt problemen van dien aard.
Duur
Zelfs als er een product is, kan niet iedereen het betalen. Veel speciale medische voedingsmiddelen voor zeldzame ziekten worden niet door de verzekering vergoed en kunnen alleen op eigen kosten worden gekocht. Zelfs als het wel is opgenomen in de ziektekostenverzekering, is het vergoedingspercentage vaak laag. Bovendien verschillen de vergoedingsnormen ook van plaats tot plaats. Patiënten in sommige regio’s kunnen niet genieten van voldoende medische ondersteuning en de economische last drukt zwaar op het gezin. ‘Voor gezinnen met kinderen met genetische stofwisselingsziekten en financiële problemen bieden we een subsidie voor medische kosten van RMB 3.000 tot 10.000. Elk kind kan twee keer een aanvraag indienen om de financiële last van hun gezin te verminderen. Tegen het einde van 2024 zijn 25.303 kinderen met genetische stofwisselingsziekten gered. Xue Jingjie hoopt dat de donatie van Sainte een kans kan bieden om meer middelen te investeren en een speciaal fonds op te richten om deze gezinnen en kinderen te helpen.
Kwaliteit
Bovendien melden volgens een aantal klinische experts veel patiënten dat het bestaande speciale medische voedsel problemen heeft, zoals een eentonige smaak en ongemakkelijk te eten, wat de naleving van de langdurige inname vermindert en het effect van voedingsinterventie beïnvloedt. Wanneer zieke kinderen ouder worden, brengen ze nog steeds grote blikken melkpoeder mee naar school, wat een psychologische last is. ‘Ik hoop dat er meer soorten producten zullen komen waaruit ze kunnen kiezen’, aldus Kong Yuanyuan, directeur van de Afdeling Neonatale Ziekten van het Beijing Maternal and Child Health Hospital en het Beijing Maternity Hospital. Yang Yanling van het Beijing Maternal and Child Health Hospital suggereert ook dat voedselbedrijven naast speciale melkpoeder ook eiwitarme rijstnoedels en snacks kunnen produceren om het dieet van patiënten te verrijken en hen een ruimere keuze aan smaken te bieden.
Regelgeving
In de afgelopen jaren heeft de Staat veel positieve signalen afgegeven aan de speciale medische voedingsindustrie: van de herziening en verbetering van de relevante normen voor speciaal medisch voedsel tot de prioritaire beoordeling en goedkeuring van nieuwe producten, van de tijdelijke invoer en het gebruik van speciaal medisch voedsel in het proefgebied van Boao Lecheng International Medical Tourism in Hainan tot de goedkeuring van twee binnenlandse speciale medische voedingsmiddelen voor zeldzame ziekten. Chen Junshi wijst erop dat elke stap vooruit niet kan worden gescheiden van de toewijding en inspanningen van regelgevende autoriteiten, experts en wetenschappers, clinici, ondernemingen e.d.
Bron: China Food News (17-3-2025)
Aanvulling
Sainte produceert momenteel speciaal geformuleerde melkpoeders voor zuigelingen met: fenylkentunorie, methylmalonicacidurie en aminozuurstofwisselingsproblemen. Dit zijn geen alledaagse termen voor onze lezers, maar deze producten zijn levensreddend voor een groot aantal Chinese babies/
